perjantai 1. kesäkuuta 2018

8 kirjaa muistisairaudesta -tutkimusmatkani kaunokirjallisuuteen


Kirjoitus on julkaistu Muistiliiton blogissa 21.5.2018.

”Äkkiä hän nousee tuoliltaan, ottaa minua kädestä ja sanoo: mennään. Menemme katsomaan parvekkeen ovelta lumista maisemaa. Hän puristaa kättäni ja silittää kädellään käsivarttani, tunnustelee kuka olen? En voi tietää mitä hänen mielessään liikkuu. Seisomme vastakkain, rinnakkain. Hän liikuttaa kättäni, tanssimme hieman. Kannustan, hymyilen, katson silmiin. Katseensa on utuinen mutta tunnen yhteyden välillämme. Käsien ja kehojen yhteys, emme tarvitse sanoja. Otamme askelia käytävällä, kuljemme rinnakkain, hän silittää kättäni, varmistaa että olen siinä.”
Näin kirjasin ylös kokemuksiani hoidon ja hoivan harjoittelujaksolta muistikodista.

Geronomiopintojeni merkityksellisimmät hetket ovat syntyneet kohtaamisissa muistisairaiden ihmisten kanssa. Olen kokenut, että ihminen on edelleen vahvasti läsnä itsessään, vaikka hänen kognitiiviset kykynsä olisivat sairauden myötä hyvinkin hauraat. Jotain perustavanlaatuista ihmisyydestä säilyy, uusia puolia ihmisestä voi nousta pintaan, tunnekokemukset ja aistimukset vahvistuvat.
Muistisairaudet osuvat arkaan paikkaan ihmisessä. Ajatellaan, että ihminen katoaa itseltään ja muilta muistin ja kognitiivisten toimintojen haurastuessa. Muistikuntoutujien kohtaaminen sai minut pohtimaan ihmisyyttä ja minuutta varsin syvällisesti. Koin muistisairauden kokemusmaailman mysteerinä ja yritin ymmärtää, miltä sairaus tuntuu.

Ihminen diagnoosin takana


Geronomiopintojeni aikana tein hoitajan työtä muistikodeissa ja törmäsin aina uudestaan siihen, kuinka tärkeää on nähdä ihminen diagnoosin takana, ymmärtää yksilöllisen elämäntarinan merkitystä ja olla ihminen ihmiselle. Muistisairaudet kiinnostivat minua, ja tietokirjallisuuden lisäksi huomasin hakevani vastauksia ja ymmärrystä myös kaunokirjallisuudesta.
Marja Saarenheimo on käsitellyt Muistamisen vimma -teoksessaan muistamisen ja unohtamisen teemoja kaunokirjallisuudessa. Teos inspiroi minua, ja opintojen loppuvaiheessa lähdin kartoittamaan muistisairauksia kaunokirjallisuuden maailmassa, kun sain aiheelleni vihreää valoa opettajalta. Syntyi kirjallisuuskatsaus nimeltään ”8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana”, joka oli geronomiopintojeni lopputyö.
Kirjallisuuskatsauksen johtavana motiivina oli korostaa muistisairaan ihmisen kokemusmaailman ymmärtämisen tärkeyttä. Halusin nostaa tietokirjallisuuden rinnalle toisenlaista tapaa sanoittaa muistisairauden kokemuksia ja selvittää, löytyisikö sanataiteesta uudenlaista ymmärrystä.
Jotta toisen ihmisen mielensisäistä maailmaa voisi ymmärtää paremmin, tarvitaan eläytymiskykyä. Kirjallisuudentutkijoiden mukaan lukeminen antaa mahdollisuuden kokea muiden kokemuksia, eläytymisen kautta voi katsella asioita toisen näkökulmasta. Kaunokirjallisuus myös pakottaa punnitsemaan vakiintuneita näkemyksiämme ja voi yllättää uusilla tiedoilla. Kaunokirjallisuuden tarjoama tieto on laadultaan toisenlaista kuin tieteellinen tieto, jota pidämme täsmällisenä ja objektiivisena.

Kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana


Lopputyössäni valikoin laajasta aineistosta tarkempaan käsittelyyn kirjoja, joissa muistisairaus on kirjan pääteemana ja joissa sanoitetaan muistisairauden kokemusmaailmaa. Kirjallisuuskatsaukseen valikoitui esiteltäväksi 8 kirjaa, joiden näkökulmat ja tyylit eroavat toisistaan. Mukana on sekä muistisairaan että omaisen silmin kuvailtua kokemusta ja fiktion lisäksi myös omaelämäkerrallisuutta. Seuraavassa muutamia poimintoja katsauksesta.
Lisa Genova (2010) ei määritä päähenkilöään Alice Edelleen Alice -romaanissaan sairauden kautta, vaan piirtää hänestä kokonaista ihmiskuvaa. Alice säilyttää itsensä, hän on edelleen Alice:
”Milloin minä en enää ole minä? Onko se osa aivoistani, joka vastaa ainutlaatuisesta minuudestani, altis tälle sairaudelle? Vai onko henkilöllisyyteni jotain mikä ylittää hermosolut, valkuaisaineet ja dna:n vajavaiset molekyylit? Onko sieluni ja henkeni immuuni alzheimerin tihutöille? Minä uskon että on. Minä en ole se mitä sanon tai mitä teen tai mitä muistan. Olen pohjimmiltani enemmän.”
Marija Vantin (2009) mukaansa imaiseva teos on kuin tajunnanvirralla kirjoitettu päiväkirja, pulppuava monologi, jonka kautta muistisairauden eteneminen piirtyy esille. “Naama päivittelee kaikkea. Seinässä sihisee jo. Minä en mene. Minä en halua sihinään. Se pistelee ja on kylmää. Käsi tulee ja pyyhkii. Koko aitta on täynnä tavaraa. Menen järjestämään.. mutta miten pääsen tämän puron yli?”
Myös Selja Ahavan (2011) päähenkilön Annan kautta lukija voi kuvitella miltä tuntuu, kun hukkaa tavaroita, tunteja ja sanoja. “Joku vetelee luudalla ja lapiolla, kitkee, kaivelee ja kovertaa, eksyttää metsään ja heittää lopulta desinfiointiainetta päälle. Tyhjentää päätä.”
Emma Puikkosen (2013) romaanin Aimo kuvailee, ettei mene kauaa, kun hän unohtaa “kuka minä oon ja minkäsorttista elämää oon pitänyt tärkeenä. Minä oon alkanu hajota päästä päin. Hirvittää vaan se, että tästäkö pitäis vielä läpi elellä.”  Aimon ystävä Iisa ymmärtää tuen tarpeen: “Minä kannan sinut tästä yli. Annan kaikelle nimen niin että tulet taas omaksi itseksesi, pystyt tarttumaan johonkin.” Muistisairaan ihmisen ympärillä elävät voivat tukea minuutta ja antaa tarttumapintaa elämään. Tärkeintä on luottamuksen ja turvallisuuden tunne, joka kumpuaa muiden tavasta olla ja auttaa.
Katsauksessa peilasin kaunokirjallisen aineiston herättämiä ajatuksia muistisairauksien hoitoon liittyvään teoreettiseen lähdekirjallisuuteen. Ajattelen, että eläytymiskyky ja ymmärrys rakentavat pohjaa muistisairaan hyvälle hoidolle ja hoivalle. Kaunokirjallisuudella ja kirjallisuudentutkimuksella on paljon annettavaa.
Merete Mazzarella kirjoittaa teoksessa Hyvä kosketus (2005) kuinka tärkeää on dialogi, jatkuva ennakkoluuloton keskustelu humanististen tieteiden ja lääketieteen välillä. Kaunokirjallisuuden tehtävä on saada meidät näkemään uusin silmin. Tähän kiteytyy oma motiivini kirjallisuuskatsauksen tekemiselle. Kirjailija Ian McEwan on kirjoittanut:
“Ihmisyytemme ydintä on kuvitella, millaista on olla joku toinen. Siinä on myös myötätunnon perusta, ja siinä on moraalin alku.” (Mazzarella 2005)



8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana -katsauksen kirjat:

Lisa Genova: Edelleen Alice
Arno Geiger: Vanha kuningas turvapaikassaan
Alice LaPlante: Hämärän huoneet
John Bailey: Elegia Irikselle
Marija Vantti: Vieras huone
Saara Kesävuori: Hyvä isä
Selja Ahava: Eksyneen muistikirja
Emma Puikkonen: Matkamusiikkia


Matkamusiikkia


Kirjallisuuskatsaukseni viimeinen eli 8. kirja on Emma Puikkosen Matkamusiikkia.

Tarinan päähenkilöt Iisa ja Aimo, Iisan puolison isä törmäävät Turun kauppatorilla ja siitä alkaa yhteinen automatka Aimon synnyinseudulle Savoon. 88-vuotiaalla Aimolla on muistisairausdiagnoosi ja hän haluaa päästä vielä viimeisen kerran tuttuihin lapsuuden maisemiin. Iisa on elämässään käännekohdassa, hän on tyytymätön nykyisessä työpaikassaan ja kipuilee suhteessaan puolisoonsa, joka asuu työn takia eri paikkakunnalla. Iisa tutustuu Aimoon ja heltyy lähtemään automatkalle viemään Aimoa synnyinseudulleen. Matkan myötä hän huomaa kuinka arjen paineet helpottavat, kun vain ajaa eteenpäin. Aimon ja Iisan välille syntyy lämmin ja ymmärtävä ystävyys.

Aimon muistisairauden ilmenemistä kuvaillaan hänen toimintansa kautta. Hän näkee kuolleen vaimonsa, jolta kysyy toistuvasti mikä päivä tänään on, ja kirjoittaa sen ylös muistilapulle. Hän elää muistilappujen keskellä ja poikansa avustamana. Arjen toimintojen kuvauksessa tulee ilmi lähimuistin pätkiminen. Aimo ei muista pukeutua, hän huomaa, ettei hänellä ole vaatteita, hän syö pöydälle unohtuneen banaanin ja hetkeä myöhemmin ihmettelee tyhjiä banaaninkuoria käsissään “minne sisus on mahtanut kadota.” Hän miettii, mikä päivä on, tarkistaa että hella on pois päältä, katsoo ulos ikkunasta, päättää lähteä tanssimaan ja kosimaan, tarkistaa taas hellan, istuu hetkeksi ja miettii, minne olikaan menossa. Hän muistaa välillä kirkkaasti, että hänen vaimonsa on kuollut, että hän on vanha ja että hän haluaa vielä kotiin, Savoon. (Puikkonen 2013: 38-40.)

Kirjassa puhuu myös hirvi, sivuhenkilönä, kahden matkalaisen matkaa metsästä seuraten. Hirvi aistii ja tietää heidän ajatuksensa ja kuvailee Aimon muistisairautta: “Ajattelen miestä ja hänen aivojaan, ne hohkavat niin että niistä pian näkee läpi. Viimeiseksi jäävät tunne ja kosketus. Siinä järjestyksessä katoaa muisti ihmisestä. Aikanaan nimet, sanat, ihmiset ja aika katoavat ja jäljelle jäävät ilo, suru, ahdistus ja toisen ihmisen lämmin iho. Kun Aimosta ei ole jäljellä kuin sienimäinen rihmasto josta tuulee läpi, hän tuntee vielä käden joka silittää hiuksia, tuntee ehkä iloa.” (Puikkonen 2013: 81.)

Matkan aikana Aimo eksyy kauppaan ja kuvittelee olevansa metsässä, hän kerää koriin kaikkea vihreää, syö suoraan irtokarkkilaareista ja saa peräänsä tuiman vartijan joka ei anna anteeksi Aimon toimintaa. Iisa pelastaa hänet pulasta ja pohtii matkan aikana, miten Aimon mieli toimii. Iisa näkee, että Aimo ikään kuin liukuu tämän paikan ja jonkin toisen paikan väliä. Välillä Aimolta unohtuu matkan päämäärä ja hän lähtee karkuun hotellihuoneesta, koska ei muista missä on. Iisa suhtautuu Aimoon lämpimästi ja hänen oma maailmankuvansa avartuu Aimon epäloogisen toiminnan myötä. He hulluttelevat tanssimalla sateessa, “He haistavat kesäisen metsän, matelevat hitaasti ja huutavat aina kun siltä tuntuu, seikkailut ovat tulossa heitä kohti, tässä ovat tämän tarinan sankarit.” Iisa ajattelee “mitä siitä vaikka ei osaisi enää kaupassa käydä.” (Puikkonen 2013: 96-97.)

Aimon päänsisäinen maailma aukeaa lukijalle hänen ajatusäänensä kautta. Aimo kokee olevansa monen ikäinen samaan aikaan: vanha mies autossa ja lapsi pellonlaidassa. Lapsuusmuistot päivien solahtelusta limittyvät nykyhetkeen: Juuri nyt tuntuu kuin sataisi pään läpi, kuvia on niin monta, kärpäset jotka surraavat kesäpäivinä ikkunalasia vasten, isän työkalulaatikko, minulla on kroppa, joka tykkäsi tanssia. Se minä olen. Tie vierii ikkunan takana, minä olen matkalla nyt, en muista minne, mutta matkalla.” Ajantajun nyrjähtämisen tunne välittyy Aimon ajatuksista: ”Maailma on kadottanut äärirajat. Ikään kuin kaikesta tuulisi läpi. Maailma ei ole enää sama kuin ennen: aamua ei enää seuraa iltapäivä vaan ilta, ja yhtäkkiä onkin taas keskipäivä” (Puikkonen 2013: 102-103.)

Aimo kuvailee, ettei mene kauaa, kun hän unohtaa “kuka minä oon ja minkäsorttista elämää oon pitänyt tärkeenä. Minä oon alkanu hajota päästä päin. Hirvittää vaan se, että tästäkö pitäis vielä läpi elellä.” Aimo saattaa unohtaa Iisan kesken matkan, ei tunnistakaan tätä. Iisa kuitenkin ohjaa tilanteet niin että Aimo pystyy rauhoittumaan ja luottamaan häneen, esimerkiksi suojatien ylittämisen jonka Aimo näkee uhkaavana ja epäselvänä. Iisa ajattelee: “Minä kannan sinut tästä yli. Annan kaikelle nimen niin että tulet taas omaksi itseksesi, pystyt tarttumaan johonkin.” (Puikkonen 2013: 107, 125-126.)

Iisa ymmärtää tuen tarpeen. Muistisairaan ihmisen ympärillä elävät voivat tukea minuutta ja antaa tarttumapintaa elämään. Tärkeintä on luottamuksen ja turvallisuuden tunne, joka kumpuaa muiden tavasta olla ja auttaa. Pohjavirta (2012) kuvaa Naomi Feillin perusajatusta empatiasta ja toisen tunteiden ymmärtämisestä. Se rakentaa luottamusta joka vähentää ahdistusta. Muistisairaan ihmisen hyvän hoidon ytimessä on ihmisen arvokkuuden näkeminen. (Pohjavirta 2012: 27.)

Kun he lopulta saapuvat Aimon lapsuuden maisemaan, järven rannalle, Aimo kokee ettei se vastaa hänen muistikuviaan. Aimo ajattelee “että sen kestää jos maanantai ja tiistai toisinaan vaihtavat paikkaa, mutta että oma järvi muuttuu vieraaksi, se on niinkuin ei olisikaan enää sydäntä.” Iisa saa Aimon pikkuhiljaa rauhoittumaan ja hyväksymään paikan ja he uivat järvessä tyytyväisinä. (Puikkonen 2013: 134.)

Hirven kertojaäänellä maalataan synkkää tulevaisuuden kuvaa Aimolle, jos hän joutuu hoitolaitokseen. “Jokainen päivä luisuu alta ja Aimolle puhutaan välillä, mutta ennen kaikkea hän katsoo seinää ja ikkunaa.” Hirvi kuvailee kuinka muistisairaus käperryttää Aimon kädet kokoon, kuinka lihakset eivät muista miten tartutaan lusikkaan, kuinka numerot ja nimet katoavat. Sanoista voimakkaimmat jäävät: perkele ja sinä. Viimeiseksi on vielä katse ja mumina. (Puikkonen 2013: 139.)

Iisan ja Aimon yhteinen matka ja sen riemastuttavat kokemukset vapaudesta ja luonnon keskellä kiitämisestä vailla huolia luovat vastakohdan tulevaisuudenkuvalle jossa Aimo on hoitolaitoksessa. Kirja tuo esiin muistisairauden takaa ihmisen, hänen ajatuksensa, toiveensa, toimijuutensa ja itsemääräämisoikeuden tarpeen. Se antaa lukijalle mahdollisuuden ymmärtää ihmisyyttä ja ihmisen tarvetta elää loppuun asti “sensorttista elämää, jota on pitänyt tärkeänä.” (Puikkonen 2013: 107.)




tiistai 8. toukokuuta 2018

Eksyneen muistikirja


Kirjallisuuskatsaukseni 7. kirja on Selja Ahavan Eksyneen muistikirja.

Kirjan päähenkilö Anna elää monessa ajassa samaan aikaan. Kerronta hyppelee menneisyyden ja nykyisyyden välillä, rakentaen pala palalta kuvaa Annan elämästä ja kokemuksista. Välillä ollaan Annan mielikuvituksen viemänä kävelyllä Jumalan kanssa, keskustellaan hänen kotiinsa ilmestyneen karhuperheen kanssa tai harhaillaan Lontoossa vailla tietoa päämäärästä. Annan tarina ei etene kronologisesti, vaan sitä valaistaan lukijalle hyppimällä ajasta ja paikasta toiseen, tietämättä mikä on todellista ja mikä kuviteltua.

Kerronnan kiehtova ja sadunomainen tapa saa lukijan ajattelemaan muistamisen ja unohtamisen merkityksiä. Anna ihmettelee miksi jotkut hetket jäävät mieleen ja toiset eivät. Olivatko mieleen jääneet jollain lailla erityisiä. Hän hämmästeli, millaisia asioita unohti ja millaisia muisti. Hän muisti tarkkoja yksityiskohtia paikoista: “punainen mattoteline, lohkeillut maali, ohut puhdas lumi, viemäriritilä, kahdeksassa ikkunassa valo.” Anna käytti muistikirjaa apunaan, hän ikään kuin keräsi itseänsä kirjoittamalla listoja ja keskittymällä tosiasioihin. (Ahava 2011: 27, 39.)

Ajantajun muutosta kuvaillaan ajan hajoamisena palasiksi “Se levisi kuin tilkkupeitto polvilla, kaikki palaset samankokoisina ja yhtä etäällä toisistaan. Niitä palasia Anna sitten ihmetellen katseli, pystymättä löytämään mitään suurempaa logiikkaa.” Kirjan rakenne on myös palamainen, perinteistä logiikkaa pakeneva. Joskus muistin palaset “nousivat sairaalan peitolta ilmaan, alkoivat tanssia ja menivät sikin sokin.” Anna suhtautuu tähän nauraen, tiedostaen että palaset lentelevät miten sattuu ja että se on silti “fantastista”. (Ahava 2011: 14.)

Anna muistaa kirkkaasti saaren, hänelle tärkeän paikan jonne hän mielessään matkaa, kun todellisuus ympärillä tuntuu sekavalta. Saareen liittyvät tunnemuistot ovat vahvoja ja siellä elettyä elämää sekä sen luontoa kuvaillaan tarkasti ja kauniisti. Saaressa oli myös hänen miehensä Antti, jonka traaginen, ennenaikainen kuolema ehkä aikaansai Annan mielen ja muistojen haurastumisen.

Unohtaminen aikaansaa monenlaisia ihmetyksen aiheita. “Jääkaappi piti vielä tarkistaa. Hämmästyksekseen hän löysi sieltä seitsemän litraa maitoa, miksi hän oli niin monta ostanut?” Annan mielikuvitus tuo hänen kotiinsa majailemaan karhuperheen, joka sotkee ja syö hänen ruokansa: “Keittiössä oli syöty. Anna oli käynyt kaupassa juuri edellisenä päivänä, mutta nyt ei ollut leipää, puurohiutaleita eikä banaaneja.” (Ahava 2011: 105, 100.) Ehkä Annan mieli kehittää selityksiä oudoille asioille, kuten sille että hän ei ollutkaan käynyt kaupassa, ehkä hänen mielikuvituksensa keventää unohtamista?

Annan unohtelu alkaa vaikuttaa hänen kotona pärjäämiseensä. Veli tulee auttamaan häntä radion ja tv:n käytön kanssa. “Kaukosäätimen nappulat olivat hänelle liian pieniä ymmärtää.” (Ahava 2011: 97). Anna eksyy pahasti kävelylenkillä ja hänet kuljetetaan kotiin poliisien kyydissä. Kun Anna unohtaa hellan päälle ja keittiössä syttyy tulipalo, veli alkaa järjestää asioita, vie lääkärille ja muistitesteihin. Anna kiukustuu, sanoo muistavansa ruokareseptit ulkoa, seuraavansa uutisia kahdella kielellä ja tietävänsä mitä kellarin kaapeissa on. (Ahava 2011: 149.)

Anna hukkaa tavaroita, tunteja ja sanoja. Hän kuvailee tunnetta seuraavasti: “Joku vetelee luudalla ja lapiolla, kitkee, kaivelee ja kovertaa, eksyttää metsään ja heittää lopulta desinfiointiainetta päälle. Tyhjentää päätä.” Anna takertuu konkreettisiin, selkeisiin asioihin, tekee listoja, kaipaa pakasterasioissa olevia marjojaan, häntä ahdistaa kun “yksityiskohdat varisivat pois paikoiltaan”. (Ahava 2011: 97-105, 106-107) Hän ikään kuin pitää kiinni itsestään kielen avulla, nimeämällä asioita, listaamalla havaintojaan. Kirjasta nousee esille ajatus minuuden ja kokemisen kyvyn säilymisestä, vaikka muistot haurastuvat eivätkä pysy järjestyksessä.

Kirjan sävy on lohdullinen ja päähenkilöään ymmärtävä. Annan mielikuvitusmaailma vaikuttaa korvaavan unohdettua, tuovan lohtua ja selitystä asioille. Kirjan lopussa Anna on vanha ja sairaalassa, Anna palaa mielessään saareen ja tekee matkaa sinne yhdessä jumalan kanssa. “Aatella että mä pääsin vielä käymään, sanoi Anna ja alkoi sitten kävellä hitaasti kohti kotipihaa.” (Ahava 2011: 205.)





torstai 3. toukokuuta 2018

Hyvä isä


Kuudentena kirjana kirjallisuuskatsauksessani on Saara Kesävuoren Hyvä isä.

Päähenkilön, keski-ikäisen Helenan iäkäs isä sairastuu Alzheimerin tautiin. Helena käy kirjassa läpi omaa perhehistoriaansa ja suhtautumistaan isän muistisairauteen. Tieto diagnoosista teki tulevaisuudesta “reikäisen ja hauraan”. Kerronnasta nousee esille sairauden kulun ennustamattomuus ja yllätyksellisyys. Jokin johon ei voinut valmistautua. Helenaa ahdistaa usein isän katseen sameus: ”Johonkin tunnistamattomaan sisäiseen maisemaan käpertynyt katse.” “Aivan kuin isä olisi oman päänsä sisällä katsonut etäistä, sumun peittämää maisemaa kykenemättä sijoittamaan siihen pään ulkopuolella eläviä ihmisiä.” “Jos silmät olivat sielun peili, Alzheimer oli jo tammikuussa varastanut isän sielun. Isän katse oli kadonnut.” (Kesävuori 2008: 9, 56, 94, 195.)

Helena löytää kuitenkin ajatuksistaan lohdullisuutta, hän ajattelee, että ihmisen lapsuus oli juuret ja aikuisuus kasvaa “puuksi” niille juurille. Kun Alzheimeria sairastavalta katoaa ensin lähimuisti, se tarkoittaa “vain” hidasta kuihtumista, juurien pysyessä syvällä maassa. Kun muisti katoaa, vanhukset voivat kuitenkin säilyttää ihmisyytensä palaamalla lapsuuteensa. (Kesävuori 2008: 58.)

Isä ei muistanut missä asui tai milloin oli syntynyt, ei tunnistanut olevansa sairaalassa odottamassa paikkaa hoivakotiin, ei käsittänyt mikä viikonpäivä on, mutta portviinimerkit ja miten niitä kuuluu eri vuodenaikojen mukaan maistella, hän muisti täsmällisesti kuten lempielokuvansa. Helena ja isä joivat sairaalassa portviiniä ja katsoivat yhdessä elokuvia. Se oli heille “ajatusten ja tunteiden säännöllinen kohtaamispaikka”. (Kesävuosi 2008: 96, 98.)

Isän lähimuistin hapertuessa, todellisuus ja elokuvat alkavat sekoittua mielessä. Hän uskoo menevänsä naimisiin ihailemansa Marilyn Monroen kanssa. Helena ymmärtää, ettei isää kannata palauttaa reaalimaailmaan, vastoin lääkärin mielipidettä. Hän haluaa antaa isän olla iloinen niistä asioista, jotka hän vielä muistaa, kuten Marilyn Monroe. Helena ajattelee, ettei ole väliä ovatko kertomukset totta, että isällä on oikeus tulla kohdelluksi omien periaatteidensa mukaisesti ja toteaa: ”Alzheimer antoi isälle naisen, jota sitä aiemmin yksikään mies ei ollut kokonaan saanut.” (Kesävuori 2008: 178, 86, 96.)

Helena pelkää, että isä muuttuu sairauden myötä, pelkää että isä ahdistuu ja muuttuu avuttomaksi, menettää elämänhalunsa. Kirjassa elää kuitenkin vahvana huolien rinnalla toiveikkuus, inhimillinen asennoituminen ja kyseenalaistaminen: “Jospa ihminen sisin minä oli jotakin muuta kuin se minä joka oli hukassa loppuvaiheessa Alzheimer-potilailta?”  Helena näkee muistisairauden ajassa elämisestä kieltäytymisenä ja hän ajattelee, että isällä on “hallussaan ajassa elämisestä kieltäytymisen lohtu.”  Lohdullista on myös ilo, jonka isä saa elokuvien katsomisesta, isä voi elää elokuvien jatkuvassa nykyhetkessä, vaikka unohtaisi saman tien näkemänsä ja kuulemansa. Hetkiin liittyvät tuntemukset ovat kuitenkin todellisia. (Kesävuori 2008: 73-74, 125, 150.)

Kirjassa nostetaan esille kuinka muistisairaan ihmisen menneisyydestä tietämättömälle voi näyttäytyä älyttömältä, kun ihminen esimerkiksi pitää jatkuvasti kainalossaan rispaantunutta satukirjaa. Kuitenkin pelkästään kirjan kansilla voi olla merkitys, jonka syvyydestä ei ulkopuolisella ole aavistustakaan. Vanha kirjan kansi posken alla voi herättää aistimuksia ja tuntemuksia, joita ei ole oikeutta vähätellä. Isän käytös ihmetyttää Helenaa, isä väittää, että osa hänen elokuvakaseteistaan on varastettu ja hän alkaa sekoittaa elokuviin oman historiansa kokemuksia. Helena keskustelee muistisairaita hoitaneen puolisonsa kanssa ja tämä selittää kuinka isän ajatuksen juoksussa saattaakin olla tolkkua: “On vain niin vaikea tietää mitä ratoja pitkin Alzheimerin ajatukset kulkevat”. Jokin häpeällinen ajatus on painettu puhumattomaksi ja nyt elokuvan myötä se pulpahtaa pintaan. (Kesävuori 2008: 150, 183, 197.)

Muistisairaus vaikeuttaa loogista ajattelua ja kyky ilmaista ajatuksia heikkenee. Tämä aiheuttaa helposti väärinymmärrystä. Ajatukset voivat juuttua kohtaan joka herättää mieltä vaivaavia tunteita. Muistisairaalla on edelleen mielipiteitä, ajatuksia ja toivomuksia, vaikka niiden ääneen puhuminen vähenee. Menneisyyden kokemukset saattavat aktivoitua ja siksi ihmisen elämäntarinan tunteminen on tärkeää ja huomioon otettavaa hänen hoidossaan. (Aavaluoma 2015: 124.)





maanantai 30. huhtikuuta 2018

Vieras huone


Seuraavaksi esittelyssä viides kirja kirjallisuuskatsauksestani, Marija Vantin Vieras huone. 

Marija Vantti on omistanut kirjan muistisairaalle äidilleen sekä anopilleen. Hän kertoo, että kirjasta piti alun perin tulla tietokirja mutta kirjan päähenkilön Kaisan kuvitteellinen mielenmaisema imaisi mukanaan. Vantti on halunnut eläytyä muistisairaan mielen sisälle ja kertoa miltä muistisairaus tuntuu. Kaisan tarina kerrotaan hänen sisäisen puheensa kautta. Kirja on kuin tajunnanvirralla kirjoitettu päiväkirja, pulppuava monologi jonka kautta muistisairauden eteneminen piirtyy esille.

Kirjassa on kolme lukua: kotona, vieras huone ja kotiin. Alussa kuvaillaan Kaisan opettajantyössä ilmeneviä muistipulmia. Oppilaiden nimien ja papereiden katoaminen aiheuttaa harmia. Tapahtuu useita arkipäiväisiä unohduksia, sekaannuksia ja tavaroiden katoamisia. Kaisa kuitenkin löytää vielä nimet ihmisille ja asioille, toimii aktiivisesti ja kuvailee tapahtumia tietoisesti. Tarina etenee Kaisan kertomana, tuntuu kuin jokainen ajatus ja tunne päivän tapahtumien lisäksi raportoitaisiin. Teksti ei etene kronologisesti tai loogisesti, vaan ajatusääni virtaa kiivasta tahtia, poukkoillen havaintojen ja tuntemusten välillä. Lukija tulee imaistuksi Kaisan mielenmaisemaan alusta alkaen.

Kaisan mielen liikkeet hahmottuvat lukijalle koskettavasti. Kuvaillaan, kuinka hän on hautajaisissa ja ihastelee kukkia, ihmettelee tilannetta: ”Täällä on surullista, kun äiti on kuollut. Meidän ihana äiti. Se tuoksuu lehmältä. Karjalanpaisti on varmasti mummon laittamaa. Niin hyvää se on. Ja miksi Paavon kuva on pantu pöydälle? (Vantti 2009: 31.) Kaisa ei ymmärrä olevansa miehensä Paavon hautajaisissa, hänen mielensä aikamatkailee ja muistikuvat sekoittuvat keskenään.

Tytär Aija hoitaa Kaisan asioita mutta Kaisan mielestä on epäilyttävää, kun Paavon tavaroita viedään pois ja puhutaan lääkäristä, hän kun vain haluaisi lämmittää uunia: “Monta kertaa on höpöttänyt siitä lääkäristä. Minä olen ihan kunnossa, jos vaan on lämmintä.” (Vantti 2009: 34.) Kaisa haluaa pärjätä itsekseen ja päättää omista asioistaan. Lääkärikäynnit ja muistitestin tekeminen tuntuvat Kaisasta turhilta, hän kokee muistavansa: ”Muistan vaikka mitä. Että Aija on minun. Ja tämä on meidän koti. Ja muistan että tätä valkeaa lääkettä pitää ottaa joka päivä. Ja tänne pitää päästää joku nainen. Joka päivä pitää aukaista ovi. En ole sairas, mutta aukaisen silti. Jättäisivät minut nyt rauhaan. Antaisivat olla, että pärjäisin.” (Vantti 2009: 37)

Vieras huone -osiossa Kaisa on hoitokodissa eikä tunnista ympäristöään. Hoitokoti on hänelle vieras, tekstistä välittyy jatkuva hämmennyksen tunne ja kaipuu kotiin, halu tuntea olevansa tutussa paikassa. ”Nyt minä lähden kotiin! Tähän taloon on muuttanut niin outoa porukkaa. Joku valkoinen tulee ja vaihtaa kuivan puvun. Nostan käden ja hups. Nyt on hyvä. Sänky on hyvä, mutta kiiltävä. Tämä ei ole meidän sänky. Tämä on vieras huone.” (Vantti 2009: 49)

Kaisan kertojaääni muuttuu loppua kohden, ilmaisu typistyy, lauseet lyhenevät, sanat jäävät unholaan mutta tunnetilat säilyvät kuitenkin ymmärrettävinä. Aika on sekoittunut, mennyt ja nykyhetki eivät pysy omilla paikoillaan. Ymmärrys miksi asioita tapahtuu, on kadoksissa, hän kokee esimerkiksi suihkun ja peseytymisen epämiellyttävänä. Lapsuusmuistot, äiti ja isä alkavat esiintyä yhä enemmän hänen ajatuspuheessaan. Hoitajat kuvataan “naamoina” jotka ovat välillä vihaisia tai ystävällisiä. Kaisa aistii tunnetilat kirkkaasti. “Naama päivittelee kaikkea. Seinässä sihisee jo. Minä en mene. Minä en halua sihinään. Se pistelee ja on kylmää. Käsi tulee ja pyyhkii. Koko aitta on täynnä tavaraa. Menen järjestämään.. mutta miten pääsen tämän puron yli?” (Vantti 2009: 62-63)

Hoitajien toimenpiteiden kuvaaminen Kaisan näkökulmasta saa ajattelemaan miltä tuntuu olla toisten vallassa. Syntyy valta-asetelma joka ahdistaa ja alistaa. Kaisa on hoidon kohde, häntä riisutaan, puetaan ja pestään. Hän ei ole aktiivinen toimija, hän havainnoi ja kokee, yrittää ymmärtää mielessään mutta ei saa hoitajiin tunneyhteyttä. Tekstistä ei nouse esille turvallisuuden ja luottamuksen kokemuksia, joita hyvä ihmislähtöinen hoito ja hoiva voivat synnyttää.  TunteVa -toimintamallin avulla Kaisan oloa voitaisiin helpottaa. Tunteiden ja reaktioiden huomioiminen ja niihin vastaaminen olisi tärkeää, jotta muistisairaalle syntyisi turvallinen kokemus hoidosta ja hoivasta.

Viimeisessä osiossa Kaisan ajatusääni muuttuu runollisemmaksi: “Ääni huojuu, tulee ja menee. Tuuli laulaa kaivossa. Nousee ylös. Tuuli puhaltaa valon. Valo hyppää seinälle. Valuu seinällä”. Muistisairauden eteneminen kuvataan kielen ja ajattelun taitojen haurastumisena. Nimet ja sanat katoavat, kerronta muuttuu havaintojen ja aistimisen kuvaukseksi. Lopussa Kaisa on “pala palalta riisuttu”, lepäämässä sikiöasennossa sängyssä. Kuoleman hetkeä kuvaillaan matkana kohti alkukotia, äitinsä kohtua. “Raivoisa myrsky vapautti hänet elämästä, Hauras murtui ehjäksi”. (Vantti 2009: 76, 81)

Kaisan sisäisen maailman seuraaminen tuntuu lukijasta surulliselta ja lohduttomalta. Kokemus on voimakas ja sen myötä syntyy vaikutelma, että ymmärtää paremmin muistisairauden kokemusmaailmaa, vaikka Kaisan tarina onkin fiktiota. Kirjailijan taito kuvitella ja eläytyä on tässä kirjassa vahvaa.




tiistai 17. huhtikuuta 2018

Elegia Irikselle


Kirjallisuuskatsaukseni "8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana" neljäntenä kirjana on John Baileyn Elegia Irikselle.

Muistelmat-kategorian teoksista valikoin mukaan brittiläisen kirjailija ja professori John Baileyn omaelämäkerrallisen muistisairauden ja parisuhteen kuvauksen. Kirjassa Bailey muistelee avioliittoaan kirjailija Iris Murdochin kanssa. Heidän yhteisiä vuosiaan varjosti Iriksen Alzheimerin tauti. Hän ajattelee Iriksen olevan monin tavoin entinen itsensä. Keskittymiskyky, kyky muodostaa yhtenäisiä lauseita ja lähimuisti ovat poissa mutta vanha kiltteys on hänessä edelleen. (Bailey 2001: 43.) John muistelee lämmöllä heidän yhteistä elämäänsä, molemmat tekivät kirjailijan työtä, tukivat toinen toistaan.

John ajattelee, että Iriksen muistista on kadonnut ajatustoiminta mutta jonkinlainen salainen tunnistusperiaate on säilynyt. Hän kuvailee, kuinka kipeä tarve on tuntea, ettei puolison ainutkertainen yksilöllisyys ole kadonnut kliinisen tilan yleisoireiden alle. Muistisairauden oireita John kuvaa jokapäiväisen yhteisen juttelun vähenemisenä ja ehtymisenä, kuinka kirjaimet ja sanat katoavat. Iriksen lauseet jäävät kesken, hän toistaa samoja kysymyksiä. John kokee ahdistavana, kun hän ei pysty auttamaan, vastaamaan Iriksen arvoituksellisiin kysymyksiin: “Tuntuu kuin omakin järkeni ja muistini pettäisivät.” Bailey kuvailee: “Alzheimerintauti on kuin salakavala sumu, jota tuskin huomaa ennen kuin kaikki ympäriltä on kadonnut. (Bailey 2001: 55-56, 58, 228.)

Huumori kuitenkin pelastaa usein, se tuntuu säilyvän viimeiseen asti. Laulaminen, entiset yhteiset kiusoittelevat pikku rituaalit, nauraminen, ne saavat Iriksen kasvoille säteilevän hymyn. Hämmentävissä hetkissä John ryhtyy vitsikkäästi parodioimaan heidän avuttomuuttaan. Iris on iloisella päällä ollessaan itsevarma, onnellisen vakuuttunut vilkkaasta ajatuksenvaihdosta heidän välillään, kun John käyttää tajunnanvirtaa ja älyttömiä lauseita. He löytävät yhteisen sävelen sanojen maailmasta. Hän ajattelee, että Iris saa lohtua heidän tutusta tavastaan kommunikoida, vaikkei puheen sisältö olekaan aina loogista. “Minä vastaan vitsein tai höpöhöpöfraasein, jotka häntä vielä naurattavat. Näin me siis olemme yhtä.” (Bailey 2001: 58-59, 241.)

Vaikka John löytää paljon hupaisia hetkiä ja lohdullisuutta heidän tilanteestaan, kuvaa hän myös Iriksen epätoivoa. Mittaamaton tyhjyys pelottaa Irista, hän jupisee usein ”olen minä pöllö, miksen minä..” John kuvaa Alzheimeria sairastavan kasvoja leijonamaisen levollisiksi, kasvot ovat usein ilmeettömät, ne kertovat poissaolosta, ne ovat kuin naamio jonka hymyn aikaansaaminen rikkoo. John pohtii kuinka paljon Alzheimeria sairastavat tiedostavat tilaansa, hän on tavannut ihmisiä, joista näkyy tuska siitä, ettei voi sanoa tai ajatella mitä haluaa. John tunnistaa Iriksessa huolen ajasta, siitä on poissa sen normaali etenevä muoto ja jäljellä pelkkä ikuinen ihmettely. Kysymys ”koska lähdetään” toistuu lakkaamatta joinakin päivinä. (Bailey 2001: 60-61, 71.)

John pohtii identeetin kysymystä muistisairaudessa. Hän ajattelee, että Alzheimer on varmaankin hirvittävin niille, jotka pitävät tiukimmin kiinni identiteetistään. Hän näkee Iriksen identiteetittömyyden “kuljettavan häntä hellävaraisemmin sairauden poissaolevan tyhjään maailmaan.” John pohtii mitä Iriksen sisimmässä tapahtuu, käsitteleekö hän sitä mitä parhaillaan tapahtuu, mistä sen voi tietää. Hän esittää väitteen, että vahvimman identiteetin omaavilla muistisairailla on vaikeampaa koska he eivät pysty jakamaan muille sisällään tapahtuvaa muovaantumista. (Bailey 2001: 258.)

Iriksen käyttäytyminen synnyttää paljon kysymyksiä joihin ei löydy vastausta, esim. miksi hän levittää joka ilta osan vaatteistaan Johnin sängynpuoliskolle. Hän tulkitsee, että Iris hyväksyy oman päivittäisen tilansa niin kuin mitään muutosta ei olisikaan. Luontainen hyvyys on korostunut muistisairauden myötä. Helppoina päivinä Iris kaipaa rakkaan ihmisen läsnäoloa ja hiljaisten kyynelten päivänä enemmän tukea, kun hän suree kadonnutta luovuuden maailmaansa, jonka hän aistii puuttuvan. Iris ilmaisee ”purjehtivansa pimeäänja John pohtii, kertooko tämä kyvystä ymmärtää mitä on tapahtumassa. Voiko ihminen olla selvänäköinen ilman tajuntaa, joka tuottaa tällaisen ilmaisun? Vai voivatko sanat odottaa hiljaa piilossa aivoissa ja lähettää signaaleja joskus harvoin? (Bailey 2001: 72-73, 82, 85, 269 – 270.)

John kuvaa kuinka puolison näkökulmasta aika muuttuu merkityksettömäksi sekä eteen- että taaksepäin kun muistisairas menettää kosketuksen aikaan. Diagnoosin saaminen aiheuttaa vakavan tulevaisuuden huolen mutta samalla voi ymmärtää, että tulevaisuus ja menneisyys tavallaan menettävät merkityksensä. Täytyi katsoa lyhimmästä mahdollisesta perspektiivistä elämää. Hetkessä elämisen merkitys korostui. John kertoo: ”Nykyään suutelemme ja halaamme toisiamme paljon enemmän kuin ennen.” He tuntuvat jollain lailla sulautuneen yhteen, se on Johnin mielestä kauhistuttavaa toisinaan mutta myös lohdullista, rauhoittavaa ja normaalia. (Bailey 2001: 244, 275.)

Kirjan myötä syntyy kuva, että John on kirjoittamalla saanut jäsenneltyä Iriksen sairautta, sen vaikutusta heidän suhteeseensa ja on löytänyt jonkinlaisen hyväksynnän ja tasapainoisen tilan. Aavaluoman (2015) mukaan muistisairaus aiheuttaa haasteita parisuhteelle, on sopeuduttava jatkuviin muutoksiin arjessa ja vuorovaikutuksessa. Sairastuneen avun tarve lisääntyy ja se nostaa esille avuttomuuden ja tarvitsevuuden kysymyksiä. Rakkaus voi silti jopa syventyä suremisen prosessin rinnalla. Selviytymiskeinoja hoitavalle puolisolle ovat joustavuus, huumori, hyväksyntä, emotionaalinen tuki ja tunteiden purkaminen. (Aavaluoma 2015: 130-131.)



maanantai 9. huhtikuuta 2018

Hämärän huoneet


Kirjallisuuskatsaukseeni "8 kirjaa muistisairaudesta -kaunokirjallisuus kokemusmaailman sanoittajana" valikoitui myös Alice LaPlanten romaani Hämärän huoneet. 

LaPlanten teos on fiktiivinen murhamysteeri, jossa liikutaan Alzheimeria sairastavan käsikirurgi Jennifer Whiten mielen sisällä. Jenniferin naapuri ja läheinen ystävätär on murhattu ja epäilyt kohdistuvat Jenniferiin alusta alkaen. Hän ei muista, että ystävätär on kuollut tai onko hänellä ollut osuutta asiaan. Hänen muistinsa epäluotettavuus tekee tarinan kiehtovaksi ja syyllistä selvitetään kirjan loppuun asti. Juonta kuljetetaan eteenpäin Jenniferin näkökulmasta. Perheen historiaa, vaiettuja salaisuuksia ja ihmissuhteita valotetaan hänen mieleensä pala palalta nousevien muistojen kautta. Kirjassa on myös katkelmia hänen muistikirjastaan, johon ovat kirjoittaneet hänen lisäkseen hänen lapsensa, henkilökohtainen hoitajansa sekä murhattu ystävättärensä. Tarina on arvoituksellisen palapelimäinen ja jännitys säilyy loppuun asti.

Muistisairaan Jenniferin kokemusmaailmaa kuvataan uskottavasti ja syntyy vaikutelma, että kirjailijalla on kokemusta muistisairauksista. LaPlanten oma äiti sairasti Alzheimeria ja siihen liittyvät kokemukset ovatkin olleet romaanin perustana. Hän on halunnut sukeltaa muistisairaan ihmisen mielen sisään, yrittänyt ymmärtää miltä tuntuu, kun muistot hapertuvat. Jenniferillä on kirkkaita hetkiä jolloin hän muistaa erityisesti vanhoja tapahtumia mutta lähimuisti kuvataan epäluotettavana. Hän turvautuu muistikirjaansa: “Kun kaikki on hämärän peitossa, kun joku viittaa tapahtumaan tai keskusteluun, jota en muista, lehteilen muistikirjaani. Joskus sen lukeminen lohduttaa minua, joskus taas ei. Se on tajuntani pyhä kirja.” (LaPlante 2012: 11.)

Muistikirjan kautta piirtyy kuva Jenniferin tilan ailahtelevuudesta, hänellä on huonoja ja hyviä päiviä. Hän ei aina tunnista tytärtään ja poikaansa tai hänen luonaan asuvaa omaa hoitajaansa. Hän kuvailee ihmisiä ympärillään ulkoisesti, ei muista nimiä, havaitsee joskus jotain tuttua heidän piirteissään. Tilanteita piirretään lukijalle usein dialogin kautta, esimerkiksi kun Jennifer kuvaa kuinka hän on eksyksissä parin korttelin päässä kotoaan keskellä tietä. Hänen tyttärensä saapuu hätiin: “Odottakaa! Olen hänen tyttärensä! Olkaa kilttejä, älkää kutsuko poliisia! Kiitos, kiitos. Kuka hänet vetikään pois tieltä, kiitos.” “Äiti, ole kiltti äläkä tee tällaista! Pelästytit meidät kaikki.” Johon Jennifer vastaa: “Missä minä olen? Mikä sinun nimesi on?” (LaPlante 2012: 40-41.)

Jenniferin kokemusmaailma hahmottuu myös kuvauksista joissa hän tiedostaa muistisairauden oireita: “En tiedä teidän nimiänne. Omien lasteni. Kasvonne näen selkeänä, ja siitä olen kiitollinen. Muut kasvot hämärtyvät tunnistamattomiksi. Huoneet on sinetöity ja vailla ovia, vailla tietä sisään tai ulos. Ja kylpyhuoneista on tullut oudon vaikeita löytää.” (LaPlante 2012: 176.)

Fadjukoffin (2010) mukaan Erik H. Erikson (1950) esitteli ensimmäisenä identiteetin käsitteen. Identiteetin rakentamiseen kuuluu käsityksen muodostaminen omasta yksilöllisyydestä, arvoista ja päämääristä, joihin elämässä pyrkii. Identiteetin rakentuminen on aina yksilön ja ympäristön vuorovaikutusprosessi. (Fadjukoff 2010: 179.) Työelämään, uraan arvostettuna käsikirurgina liittyvät muistot kuvataan kirkkaina, Jennifer muistaa tarkasti lääketieteellisen ajattelun, leikkaussaliin liittyvät rutiinit ja potilaan diagnosoinnin. Hän kuvittelee olevansa vielä työelämässä, karkaa hoitopaikastaan, suunnistaa entiseen työpaikkaansa sairaalaan ja esiintyy niin vakuuttavasti, että kollegat eivät heti tajua hänen tilaansa. Työidentiteetti on hänessä vahvana ja hän ikään kuin takertuu siihen.

Lukija on usein Jenniferin kanssa työhön liittyvien muistojen matkassa, kunnes paljastuu todellinen tilanne: “Sitten huoneessa tapahtuu eräänlainen seisminen liikahdus, enkä ole enää leikkaussalissa. En näe leikkauspöydälle nukutettua potilasta. Sen sijaan katselen sänkyä, jossa on myttyyn menneet kukkakuvioiset lakanat. Ei mitään tuttua.” (LaPlante 2012: 150.) Eksyksissä olemisen tunne välittyy kuvauksista vahvasti.

Jenniferin elämää hoitokodissa kuvataan lohduttomasti: ”Päivät ovat muuttuneet vuosisadoiksi tässä paikassa. Milloin olen tuntenut auringon lämmön? Milloin viimeksi kädelleni laskeutui kärpänen tai hyttynen? Milloin viimeksi saatoin mennä yöllä kylpyhuoneeseen ilman, että joku aineellistuu vierelleni? Nykimään yöpukua lantioni ympärille. Kiskomaan niin lujaa, että etsin jälkikäteen mustelmia. Ei maitoa. Kahvia, minä sanon, mutta kukaan ei kuuntele. Sellaista täällä on.” (LaPlante 2012: 185, 187.)

Usein kuvataan, kuinka Jennifer on epätietoinen käyttäytymisestään ja ihmettelee kun hoitajat tarttuvat häneen. Hänelle annetaan usein rauhoittavia lääkepistoksia ja syy jää hämärän peittoon. Tällaiset kuvaukset vahvistavat lukijan empaattista eläytymistä muistisairaan kokemusmaailmaan, epätietoisuuteen ja siitä kumpuavaan ahdistukseen. Perinteisessä hoitotyössä unohdetaan helposti emotionaaliset tarpeet -rakkaus, lohtu, mielekäs tekeminen, mukaan ottaminen ja minuuden ylläpitäminen. On kuitenkin mahdollista auttaa muistisairasta ihmistä vahvistamaan minuuttaan ja vapauttaan. (Semi 2015: 10.)

Hämärän huoneet sai ensimmäisenä fiktiivisenä kirjana terveyden ja lääketieteen kirjallisuuden The Wellcome Book Prize -palkinnon. Palkintoraati näki kirjan olevan osoitus kaunokirjallisuuden kyvystä kertoa sairauden ytimestä ja sielusta enemmän kuin tietokirjallisuus. (Flood 2011.)